Das Projekt

Das Projekt Riding with SIBO ist mit der Zielsetzung verbunden, im Zuge wiederkehrender Spendenfahrten mit dem Gravelbike durch Europa Spendengelder für die universitäre Forschung zu SIBO/IMO (Dünndarm-Mikrobiom) zu generieren und die Aufmerksamkeit für die funktionellen Darmerkrankungen zu steigern. Die Spendengelder sollen dabei dem vom Exzellenzcluster „Micro Planet" (Microbiomes drive Planetary Health) geförderten Forschungsprojekt zu SIBO/IMO (SIBOme-Studie) an der Medizinischen Universität Graz und der kooperierenden Johannes Kepler Universität Linz zugutekommen. Darüber hinaus sollen durch die Beteiligung und Unterstützung von auf SIBO und Darmgesundheit spezialisierten Unternehmen Betroffene von SIBO/IMO eine unmittelbare Hilfeleistung erfahren.

Zur Realisierung des Projekts werde ich einerseits von namhaften Produktsponsoren unterstützt, die mich für die Reisen mit ihren Produkten ausstatten, andererseits haben Finanzsponsoren (Partner und Sponsoren) wie auch Gönner:innen / Private im Rahmen von zwei Crowdfundings dazu beigetragen, das notwendige Startkapital für die Anschaffung des erforderlichen Equipments und der Reisekosten bereitzustellen.

Als Selbstbetroffener der Erkrankung SIBO/IMO besteht die Projektabsicht darin, Videos und Beiträge über Social Media (Instagram / YouTube) auf meinen Reisen zu generieren und dabei zu berichten, welche Erschwernisse, Komplikationen, Hindernisse und Einschränkungen mir auf den Touren begegnen werden. Die Bewältigung der Reisen mit dem zugrundeliegenden Erkrankungsbild soll aber auch Mut machen und darauf verweisen, das Leben anzunehmen und die Hoffnung auf Besserung nicht aufzugeben.

Hintergrund und Entstehung des Projekts

Die funktionellen und Mikrobiom-assoziierten Darmerkrankungen wie SIBO/IMO erfahren wenig Aufmerksamkeit in der Gesellschaft, obwohl laut Evidenz in 70–80 % hinter der Diagnose „Reizdarm" SIBO als Ursache steht. Schätzungsweise leiden 9 bis 10 Millionen Menschen in Deutschland an Reizdarm, demzufolge einige Millionen an SIBO/IMO. Viele Betroffene verspüren über Jahre hinweg einen hohen Leidensdruck und starke Einbußen in der Lebensqualität. Funktionelle Darmerkrankungen bleiben bis heute ein Tabuthema und die damit einhergehenden Verdauungsstörungen und Begleitsymptome eine große alltägliche Belastung.

Bis heute ist der diagnostische Zugang zum Dünndarm erschwert ("Black box") und die schulmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten von SIBO/IMO sind mit Ausnahme von Antibiotika und Symptomlinderungsversuchen limitiert, welche langfristig betrachtet wenig Nutzen mit sich bringen und dysbiotische Verhältnisse im Mikrobiom fördern können.

Abgesehen von der Diagnosestellung der Dünndarmfehlbesiedlung mittels Atemtests, werden in gastroenterologischen Kliniken und Praxen erfahrungsgemäß wenig nachhaltige und ursachenfokussierte Therapieleitlinien verfolgt. Der Evidenz zu den Zusammenhängen des Mikrobioms auf das Wohlbefinden und seiner Wechselwirkungen mit dem Immunsystem, der Entstehung chronischer Entzündungen aber auch seiner Einflüsse auf die Psyche wird in der klinischen Behandlung – basierend auf eigenen Erfahrungen – unzureichende Bedeutung beigemessen.

Die Entstehungsursachen funktioneller Darmerkrankungen werden dabei nicht adressiert. Viele Behandlungsoptionen zur Heilung von SIBO/IMO existieren in der klassischen Schulmedizin schlichtweg noch nicht. Der vielfach verordnete Versuch, über eine Ernährungsberatung mit einer sog. Low-FODMAP-Diät Symptomlinderung herbeizuführen, ist langfristig betrachtet nicht zielführend genug. Entsprechend sollte die Erkrankung in ihrer Komplexität verstanden und die Ursachen, aber auch die nachweislich vorherrschenden Auswirkungen auf andere Funktionssysteme wie das Immun-, Nerven- und Stoffwechselsystem in der Therapie fokussiert werden.

Die eigenen Erfahrungen meiner mehrjährigen Erkrankungszeit haben mich unmissverständlich erkennen lassen, wie wenig Bedeutung und Ernsthaftigkeit der Erkrankung mit ihren belastenden Symptomen von Gastroenterolog:innen zugeschrieben wird. Mir wurde mit einer erschreckenden Ohnmacht gegenüber berichtet, ich solle mich nicht zu sehr auf meinen Darm fokussieren, möglichst „normal" essen und in Betracht ziehen, eine Psychotherapie durchzuführen, welche ich aufgrund der Umstände bereits in Anspruch nahm. Anstatt mich nachhaltig, ursachenorientiert und langfristig behandeln zu können, wurde mir eine Ernährungsberatung verschrieben, die die Symptome nicht beheben konnte, die schon präsent waren.

Die Tatsache, dass in Europa mit wenigen Ausnahmen keine SIBO-Forschung betrieben wird und man hierzulande von den Forschungsergebnissen aus Amerika und den Therapieleitlinien von Experten aus Australien abhängig ist, woraus die SIBO-Therapien abgeleitet sind, war ein besonderer Antrieb, mit Riding with SIBO auf diese Missstände aufmerksam machen zu wollen.

Viele Betroffene, die langjährig nicht ernst genommen werden, sehen sich gezwungen, andere, ganzheitliche und ursachenfokussierte Therapien bei Heilpraktiker:innen und speziell ausgebildeten Ärzt:innen in Anspruch zu nehmen. Viele Erkrankungsgeschichten gleichen einer Odyssee auf der Suche nach Hilfe und wirksameren Behandlungsmethoden aus funktioneller Ganzheitsmedizin und Naturheilkunde. Das Behandlungsspektrum ist hier weitreichender, basiert auf Pflanzen- und Kräuterheilkunde und bezieht alle an der Verdauung beteiligten Organ- und Funktionssysteme, aber auch die Psyche mit ein. Ein Therapieerfolg und Heilung sind nur bei individueller Therapieauslegung wahrscheinlich, ungeachtet dessen bleibt der Grundsatz derselbe: SIBO/IMO sind bakteriell bedingte Erkrankungen, die hartnäckig und langjährig anhalten können, solange die Ursache nicht behoben werden kann. Dabei bleibt die Rückfallrate sehr hoch. Gegen die methandominante Fehlbesiedlung (IMO) mit den sog. Archaeen wurde bis heute kein pharmakologisches Mittel entwickelt oder Pflanzenstoffe gefunden, die eine wirksame Beseitigung der Mikroorganismen herbeiführen würden.

Einige aus Amerika und Australien abgeleitete SIBO-Ansätze können Wirkung zeigen, insbesondere bei milden Verläufen, in schweren Fällen zieht die Therapie jedoch wiederkehrende Anpassungs- und Umstellungsversuche nach sich, woraus nicht immer eine endgültige Heilung resultiert. Herausfordernd wird die Therapie insbesondere dann, wenn Begleitdiagnosen wie eine Hefepilz-Überwucherung (Candidose), ein Schimmelpilzbefall und/oder ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), eine Histaminintoleranz oder andere Co-Faktoren vorliegen, wodurch sich SIBO/IMO mitunter nur als die „Spitze des Eisbergs" darstellt. In solchen Fällen sollte vielmehr von einer Multisystemerkrankung gesprochen werden.

Dennoch steht die Mikrobiom-Forschung immer noch am Anfang, viele Zusammenhänge sind weiterhin unklar und die Therapien gleichen in vielen Fällen einem Try-and-Error-Spiel. Der Dünndarm bleibt ein Mysterium und die Mikrobiota ein Rätsel, was faszinierend, aber zugleich bedrohlich sein kann, wenn es aus dem Lot gerät. Und genau hier möchte Riding with SIBO ansetzen – Aufmerksamkeit für ein sensibles Thema zu schaffen und Forschungsbemühungen voranzutreiben, die zukünftig dazu beitragen könnten, nachhaltige Lösungen für dieses Dilemma zu finden und Betroffenen mehr Antworten auf die Fragen zu liefern, die aus ihrem Leidensdruck hervorgehen.