Über mich
Ich bin Marc (35), Gründer von Riding with SIBO und befinde mich in den letzten Zügen meines Masterstudiums der Sportwissenschaften in Köln. Seit Anfang 2019 leide ich an SIBO bzw. einer schweren Form von IMO. Weitere Diagnosen wie eine starke Dysbiose im Dickdarm, eine diagnostizierte Borreliose, eine Candida-Überwucherung, das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und eine Schimmelpilzbelastung herrschen zudem vor. Darüber hinaus wurden eine exokrine Pankreasinsuffizienz, Motilitätsstörungen des Darms, die Stoffwechselstörung HPU (Hämopyrrollaktamurie) sowie Long Covid medizinisch bestätigt und komplettieren mein Erkrankungsbild.
Was früher als selbstverständlich galt – Sport, Reisen, eine freie Tageseinteilung, unbedachtes Essen, mit Energie und Freude an Veranstaltungen teilnehmen – ist alles eine große Herausforderung und zum Teil unmöglich geworden. Jeder Tag fühlt sich wie ein Überstehen, ein Überleben im Planungsmodus an, das kräftezehrend, mühsam und anstrengend ist. Die Leichtigkeit und Selbstverständlichkeit sind verschwunden, doch das Weitermachen, wieder Aufstehen und Kämpfen für eine bessere Zukunft und das Wiedererlangen der eigenen Gesundheit sind geblieben. Meinen inneren Kompass habe ich nie verloren und ich bin mir sicher, eines Tages auf diese Reise zurückblicken zu können und mir selbst dafür zu danken, nicht aufgegeben zu haben.
Meine Geschichte
Die Entstehungsursache von IMO lässt sich in meinem Fall nicht eindeutig bestimmen. Infolge eines schweren Atemwegsinfekts Anfang des Jahres 2019, der sich als starke schwefelartige Verätzungsgefühle in Lungen, Hals und den Nasennebenhöhlen geäußert und mich in hohem Maße geschwächt hat, ist mit hoher Wahrscheinlichkeit davon auszugehen, dass IMO und die Motilitätsstörungen des Darms post-infektiös eingetreten sind, denn erst nach Abklingen dieses Infekts sind die ersten Verdauungsstörungen und Blähbäuche eingetreten. Ich vermute einen Zusammenhang zwischen den infektbedingten Veränderungen im Mikrobiom und den wahrgenommenen Symptomen in den Atemwegen und Nasennebenhöhlen. Erst Jahre später wurde eine starke Borreliose nachgewiesen.
Bedenklich war, dass keiner der damaligen Fachärzt:innen mir in diesem Zustand zu helfen wusste und mir auf Verdacht einer Sinusitis zwei verschiedene Antibiotika verschrieben wurden. Der HNO-Arzt meinte: „Sie haben hier wohl einen viralen Infekt, Sie werden schon darüber hinwegkommen." Ob im Zuge des Infekts eine Schädigung der Nervenzellen des Darms einherging, ist ungewiss, belegt ist jedoch, dass meine Motilität und die Peristaltik des Darms stark beeinträchtigt sind. Über die Monate und Jahre kamen weitere Diagnosen hinzu und das Mosaik aus verschiedenen Symptomen setzte sich allmählich zu einem größeren Erkrankungsbild zusammen.
Meine persönliche Odyssee aus Therapien und Klinikaufenthalten begann also im Frühjahr 2019, als ich mich klinischen Untersuchungen der Lunge, des Magens, der Speiseröhre sowie mehrfachen Darmspiegelungen unterziehen musste, die klinisch betrachtet keine sonderlichen Auffälligkeiten offenbarten. Unterdessen wurden die Unverträglichkeiten von Lebensmitteln immer ausgeprägter und die Toilettenzeiten länger. Kein Arzt konnte die damaligen Symptome dezidiert einordnen und funktionelle Ursachen dahinter erkennen. Man sprach schließlich von Reizdarm.
Ein Reflux, der im Zuge der Verätzungsgefühle zunächst vermutet wurde, konnte am Uniklinikum Köln nicht bestätigt werden, stattdessen wurden mir psychische Gründe für meine Beschwerden zugeschrieben. Auf die Einsicht in mikrobielle Veränderungen hat seitens der Ärzte damals niemand Wert gelegt. Ich fühlte mich nicht ernst genommen. So führte ich fortan ein Leben in Abgeschlagenheit, Verdauungsstörungen und Leistungsschwäche, die meinen Alltag als ehemals leistungsfähigen Sportstudenten auf den Kopf stellten. Erst als ich mich an einen Arzt der funktionellen Medizin wandte, der Blut- und Mikrobiom-Analysen veranlasste und tiefgründiger analysierte, kam mehr Licht ins Dunkel und das Ausmaß der Veränderungen im Mikrobiom wurde offensichtlich.
Für spezifischere Untersuchungen des Darms habe ich mich versicherungsbedingt in verschiedenen Praxen und Kliniken in der Schweiz behandeln lassen. Ich zog wegen der gesundheitlichen Abklärungen vorübergehend wieder zu meinen Eltern in der Schweiz an den Bodensee, die täglich erlebten, welche Auswirkungen die Symptome und stundenlangen Toilettensitzungen auf meinen Alltag hatten. Im Jahr 2021 erfolgten abermals Darmspiegelungen, quasi alles von Anfang an. Diagnose Reizdarm und hohe Methanbildung im Dickdarm! Eine Low-FODMAP-Diät wurde verordnet, Linderung trat dadurch nur geringfügig ein. Die Beschäftigung mit hoch fermentierbaren Lebensmitteln war hilfreich, sie schaffte Sensibilität und ich eignete mir Wissen an. Von SIBO oder IMO hatte ich bis dato von keinem der Ärzte irgendetwas gehört.
Mein Zustand trieb mich um, ich begab mich in die Eigenrecherche zum Thema Reizdarm, hörte Podcasts aus erfolgreichen Formaten in Australien und Amerika, las Internetberichte und Studien. Denn ich war überzeugt, Reizdarm war in meinem Fall viel zu abstrakt und unspezifisch. Ich mochte mich nicht damit zufriedengeben, dass dies die finale Diagnose sein sollte. Ich merkte allmählich, dass ich mich auf dem richtigen Weg zur Aufdeckung meiner Beschwerden befand. Ich hörte im Februar 2021 in einem Podcast das erste Mal von SIBO und seiner Unterform IMO. Die Verknüpfung war für mich offensichtlich, die Beschreibungen und Zusammenhänge trafen vollends auf mich zu. Nachdem ich mir den ersten Atemtest bestellt hatte, konnte ich meinen Symptomen schließlich eine Verdachtsdiagnose zuschreiben: IMO!
Zu diesem Zeitpunkt befand ich mich bereits in einem Zustand, der charakterisiert war von stundenlangen Toilettengängen, Schmerzen, Unwohlsein, Übelkeit und erdrückender Schwäche. Meine Bäuche trieben sich zu Schwangerschaftsbäuchen auf, an Studieren und Sport war nicht mehr zu denken. Ich spürte, wie ich nach und nach meine Identität des leistungsfähigen Sportstudenten verlor und dass das, was mein Leben bis anhin prägte, wie Putz von der Wand blätterte. Mein Selbstwert und das Selbstwirksamkeitsempfinden schwanden und ich fühlte mich seltsam isoliert, in gewisser Weise sonderbar. Unsicherheiten, Ängste im Umgang mit dem Essen und die lähmende Ohnmacht infolge fehlender Klarheit, Hilfe und Besserung begleiteten mich täglich.
1 / 10Allmählich realisierte ich, wie wenig greifbar die Berichte über die spürbaren Veränderungen im Darm für die Menschen aus meinem Umfeld waren und wie meine Versuche, das Erleben und die Hintergründe verständlich zu machen, nicht immer vollends nachvollzogen werden konnten. Nichtsdestotrotz war es mein Bestreben, meinen Mitmenschen mit Aufklärungsarbeit zu vermitteln, wovon ich betroffen war, ihnen die Komplexität der Zusammenhänge näherzubringen und zu erläutern, welche Konsequenzen dies nach sich zog. Ich hatte Glück, dass mir zugehört wurde und mein unmittelbares Umfeld zunehmend tiefgründiger verstand, was die Erkrankung mit seinen Auswirkungen für mich bedeutete. Aus diesen Erfahrungen ging mitunter der Impuls hervor, mehr für die Aufmerksamkeit der Erkrankung leisten zu wollen, da die Kontraste zwischen dem, was ich bis anhin als „Leben" kannte und was ich fortan als „Leben" bezeichnen musste, nicht stärker hätten sein können.
Meine Selbstdiagnose zu IMO musste und wollte ich klinisch bestätigen lassen. Die Durchführung von Atemtests mit drei verschiedenen Substraten in einem Krankenhaus/Spital in der Schweiz zeigten eine dauerhaft erhöhte Methan-Verlaufskurve, die entsprechend den Leitlinien eindeutige Hinweise auf IMO lieferten. Die zu erwartende Diagnose wurde nicht gestellt. „Keine Anhaltspunkte für SIBO" stand im Befund, aber nur ein Teil der Wahrheit, wenn man bedenkt, dass SIBO IMO zugrunde liegt. Eine Ernährungsberatung für Reizdarm sei indiziert. Die Unterscheidung zwischen SIBO und IMO war nicht bekannt, obwohl Methan gemessen wurde. Es erforderte Anstrengungen und intensive Bemühungen meinerseits, auf Basis der Studienlage auf die Diagnose IMO zu verweisen.
Der Weg zu Riding with SIBO
Die Erlebnisse aus verschiedenen gastroenterologischen Kliniken haben mich übergreifend eines gelehrt: Diagnostizieren ja – Behandlungsoptionen nein! Die Diagnose Reizdarm stellt bis heute in Kliniken nicht nur eine Ausschluss-, sondern eine Enddiagnose dar, die nicht tiefergehend behandelt und verstanden werden will oder kann. Die Diagnose IMO wurde erst im Zuge weiterer Untersuchungen 2023 am Inselspital in Bern ärztlich attestiert, doch auch hier war neben der Verschreibung des Antibiotikums Rifaximin und einer Ernährungsberatung keine weitere spezifische Behandlung vorgesehen.
In den folgenden Monaten und Jahren folgten zahlreiche weitere Abklärungen und Untersuchungen, u. a. in Quarantäne des Universitätsspitals Zürich aufgrund eines Erregers im Darm. Nach einer Woche wurde ich mit den Diagnosen IMO, Dysbiose und trägem Darm entlassen, ohne dass daraus – mit Ausnahme der Verordnung von Rifaximin und des motilitätssteigernden Medikaments Resolor – wirksame Behandlungsmaßnahmen angeordnet wurden. „Konzentrieren Sie sich möglichst wenig auf Ihren Darm", hieß es. „Wir sehen Ihre zwanghafte Neigung, sich zu sehr auf Ihren Darm zu konzentrieren und nicht von der Toilette herunterkommen zu wollen, als Hauptproblem!", vermittelte mir ein Psychologe des Spitals. „Wir raten dringlich zu einer Psychotherapie in Begleitung mit einer Ernährungsanpassung!" Eine Gastroenterologin betonte während einer ambulanten Folgekonsultation: „Ich kenne die ganze Studienlage zu SIBO, IMO und SIFO bestens, ich träume bereits von SIBO, IMO und SIFO! Sie brauchen mir das nicht alles zu erklären. Wenn möglich, stehen Sie von der Toilette auf, wenn es wieder länger dauert."
Ich habe auf meiner über siebenjährigen Heilungsreise schulmedizinische, heilpraktische und alternativmedizinische Therapien bei über 20 Ärzt:innen und Heilpraktiker:innen in Deutschland und der Schweiz in Anspruch genommen, darunter auch eine Online-Therapie in Australien. Nach einer Elementardiät, mehreren Runden antimikrobieller Phytotherapie, Stuhltransplantationen, einer Biofilm-Kur, motilitätssteigernden Ansätzen, Darmspülungen, Neurorehabilitationstherapie und Nervensystemarbeit sind bis heute zwar Besserungen eingetreten, aber keine Heilung. Nach wie vor stellt mich mein Alltag vor große Herausforderungen und meine Leistungsfähigkeit bleibt eingeschränkt. Im Verlauf der Zeit kamen weitere Teildiagnosen wie das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), eine Candidose oder Post-Covid hinzu, woraus sich eine Art Multisystemerkrankung ausgebildet hat.
Als ehemaliger Sportstudent bin ich in der Lage einzuschätzen, welche Leistungsfähigkeit, Kraft und Energie ich während meines Studiums frei von SIBO aufbringen könnte. Leider ist vieles an Bewegung, was mir früher sportlich große Freude bereitet hat, im Zuge der Erkrankung nicht mehr umsetzbar. Das Radfahren war lange Zeit das Einzige, was mehr oder weniger möglich blieb und mir ein Gefühl von Freiheit vermittelt hat. Aus den oben beschriebenen Erfahrungen und der Erkenntnis, dass funktionelle Darmerkrankungen in der DACH-Region immer noch ein Schattendasein führen und zugleich ein Tabuthema darstellen, ist mir während einer Radausfahrt am Bodensee im Sommer 2023 die Idee zu Riding with SIBO gekommen.
Es ist mir ein Anliegen, aufmerksam zu machen auf die Missstände in der Dünndarm-Forschung und der klinischen Betreuung von Menschen, die in erster Instanz Hilfe bei Gastroenterolog:innen suchen, was in sehr vielen Fällen mit der Erkenntnis verbunden ist, dass hier keine ursachenfokussierte, nachhaltige Unterstützung möglich ist. Diagnostizieren ja, nachhaltige Behandlung nein! Betroffene suchen unter Umständen lange nach einem Behandlungsplatz bei den wenigen Spezialist:innen in der DACH-Region wie fachlich für die SIBO-Therapie ausgebildeten Ärzt:innen und Heilpraktiker:innen, um tiefgründiger auf die Erkrankung und ihre Hintergründe blicken zu lassen. Die wichtigste Grundvoraussetzung für eine erfolgreiche Therapie stellt meines Erachtens für Patient:innen das Gefühl dar, verstanden und ernst genommen zu werden – ein Empfinden, das ich basierend auf meinen Erfahrungen in Kliniken und Spitälern nicht oder nur bedingt verspürt habe.
Die Umsetzung des Projekts spiegelt folglich mein Bedürfnis wider, mich einzusetzen für die dringend notwendigen Forschungsbestrebungen im Bereich des Dünndarms und des Mikrobioms, die Sensibilisierung für das Erkrankungsbild in der Gesellschaft sowie die Bildung eines Netzwerks in der DACH-Region mit Anlaufstellen für Menschen, die therapeutische und/oder ärztliche Hilfe bei der Behandlung ihrer SIBO-Diagnose suchen.
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